Uno de los actos asistenciales más complicados al que probablemente cualquier médico se enfrentará a lo largo de su vida profesional no tiene que ver con saber curar, diagnosticar o avanzar un pronóstico, sino con ser capaz de transmitir adecuadamente a su paciente una mala noticia o, incluso, la peor noticia sobre su estado de salud.
¿Mejor soltarlo de golpe o dosificarlo? ¿O dejarse llevar por la presión de los familiares y no contar toda la verdad? ¿O acaso escurrir el bulto y ceder la responsabilidad al médico residente? Los especialistas opinan que siempre es mejor decir la verdad. Eso sí, hacerlo poco a poco, adaptándose a la capacidad de asumir la información del propio paciente y su familia, y en un ambiente lo más acogedor posible.
En una sanidad cada vez más tecnificada, como la actual, la principal herramienta del doctor en estas situaciones, frente a frente con su paciente, no es ningún equipo de última generación, sino, más bien, confiar en su capacidad comunicativa, sus facultades para empatizar con el enfermo y de poder gestionar la tensión emocional del momento. El problema es que estas habilidades, tradicionalmente, no se han enseñado en la universidad.
"Es de los actos médicos más difíciles que hay y, a pesar de ello, no se enseña a hacerlo", reflexiona Marcos Gómez Sancho, responsable de la unidad de paliativos del hospital Gran Canaria Doctor Negrín y uno de los pioneros de este tipo de asistencia en España.
En muchos casos el profesional se topa con la negativa de la familia a trasladar al enfermo la gravedad de su situación. "Esto es frecuentísimo, me atrevería a decir que sucede en un 90% de los casos, y aún me quedo corto", indica Gómez Sancho, autor del libro “Cómo dar las malas noticias en medicina”. Este paternalismo, precedido por frases del estilo "yo le conozco y sé que no le conviene nada saberlo", mucho más frecuente en sociedades latinas como la española que en las anglosajonas, "sabemos por experiencia que es contraproducente", indica este especialista en asistencia a pacientes terminales.
SITUACIÓN TERMINAL
A ello se suma lo que Antonio Pascual, responsable de la unidad de cuidados paliativos del hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, denomina la "cultura del escamoteo de la muerte". En una sociedad como la actual en la que se idolatra la juventud, la imagen y la salud, "llegamos a creernos inmortales y existe una conducta generalizada de evitar la muerte". Todo ello se traduce en una "actitud social de ocultación de la realidad" que hace mucho más duro asumir este tipo de informaciones y, también, trasladarlas por parte de los médicos.
De hecho, hay varios estudios que ilustran claramente esta circunstancia. Un ejemplo de ello son los datos de los enfermos que acceden a la unidad de paliativos del hospital de la Santa Creu i Sant Pau. De los 600 que llegan cada año, todos ellos personas en situación terminal, el 45% desconoce que su tumor está tan avanzado que no tiene curación. Es decir, a todas estas personas ningún médico les ha expuesto con claridad su estado de salud o, si lo ha hecho, el mensaje no ha llegado correctamente a su destinatario. "La mayoría de ellos sabe que tiene cáncer, pero no sabe que es incurable", insiste el responsable de la unidad, Antonio Pascual.
Otros estudios inciden en los factores que explican los fallos de transmisión de este tipo de informaciones. El propio Pascual comenta que en encuestas realizadas a personal sanitario, el 90% sostiene que les gustaría tener una buena información en el caso de que le sucediera algo grave. Pero, paradójicamente, cuando a los mismos profesionales se les pregunta si ellos mismos informarían a un ser querido, la tasa se desploma a porcentajes entre el 40% y el 50%.
CUIDADOS PALIATIVOS
La falta de formación específica para tener fluidez en la comunicación ya se está corrigiendo. "En las facultades de medicina de Barcelona, Lleida, Las Palmas y Pamplona ya se imparte la asignatura de cuidados paliativos, y en el futuro también se hará en el resto de centros, ya que el plan Bolonia obliga a todas las universidades a impartir esta asignatura", comenta.
Otro factor a considerar es el exceso de trabajo de muchos de los profesionales que, a veces, no pueden dedicar el tiempo que requeriría explicar adecuadamente a un paciente que tiene una enfermedad incurable. O incluso el desgaste profesional tras años de ejercicio que se traduce, entre otras cosas, en una pérdida de sensibilidad hacia el paciente.
La ley establece el derecho del paciente a ser informado. Ya lo hacía la Ley General de Sanidad de 1986, que hablaba de informar al enfermo y sus familiares -lo que Gómez Sancho interpreta como una "aberración paternalista"- y lo hace la Ley de Autonomía del Paciente de 2002, que corrige esta situación y señala como único destinatario al paciente y quien éste autorice. Él es "el dueño y el protagonista de esta historia", como subraya el responsable de la unidad de paliativos de Las Palmas.
El objetivo es informar, no sólo porque lo diga la ley, sino porque siempre que se haga con sensibilidad, y modulando el flujo de información a las necesidades del enfermo, la vivencia en el proceso final de la enfermedad será mayor. Hasta el punto de que la información se puede transformar en una herramienta terapéutica más. Antonio Pascual recuerda casos en los que, tras derrumbarse la conspiración de silencio que se había levantado en torno al paciente por parte de la familia, a pesar de las dificultades de la situación, los enfermos sienten cierta liberación. "Cuando tienen toda la información te comentan que han podido enriquecerse mucho gracias a la enfermedad, que han tenido la ocasión de vivir experiencias con la familia que no podían imaginar".
DE LA MEJOR MANERA
Sin embargo, una cosa es trasladar un diagnóstico adverso y otra "disparar a la cara del paciente su situación, escupiendo la información de forma brutal, incluso aventurando plazos de supervivencia del tipo ´a usted le quedan tres meses´, algo que no se debe hacer". En países como Estados Unidos, la obligación legal que tienen los médicos de trasladar al enfermo su situación, y el terror que tienen a que los pacientes o su familia presenten una denuncia por no haber cumplido con este deber, ha llevado a que se generalice esta práctica, como indica Gómez Sancho. Es una modalidad de medicina defensiva que aún no ha llegado a España, pero podría hacerlo, como advierte este especialista. "En el caso de ocultar un diagnóstico y, por ejemplo, en lugar de un cáncer de pulmón comunicar que tiene una pulmonía, puede costarle al médico hasta cuatro años de cárcel".
Todo este proceso de comunicación requiere unas condiciones especiales, "algunas de ellas muy obvias", pero no por ello menos importantes, como señala Antonio Pascual. "Para informar bien hay que tener un respeto profundo por la persona que tienes delante", señala. "Es una perogrullada, pero es fundamental, así como contar con un espacio adecuado y dedicar el tiempo necesario". Hay temas que no se pueden abordar a la salida de un quirófano, en un pasillo o delegarlas en el oncólogo residente después de pasar visita.
"Hay que decir la verdad siempre", prosigue este especialista. "Pero tan importante como lo que se dice es cómo se dice". Por ello, la obligación del médico es adaptarse a cada persona. "Cada uno tiene una reacción distinta ante la enfermedad y hay que amoldarse a ello". En esta tarea, hay un aspecto central, que consiste en saber por parte de los médicos qué conocimiento de la enfermedad tiene el paciente. "Se suele hacer a través de preguntas abiertas, del estilo ´¿Cómo ve usted la enfermedad?". Es un trabajo progresivo, que puede llevar varias consultas y en el que los especialistas tratan de que el paciente se abra.
Una cosa es la información que se cree que se da y otra la que comprende el paciente. "Hay que tener en cuenta su situación de shock y el bloqueo en el que se encuentra el enfermo, que dificulta su capacidad de comprensión". De hecho, hay especialistas que trasladan información por escrito para que pueda ser mejor asumida por el paciente.
PUERTA A LA ESPERANZA
La conversación debe concluir con una puerta abierta a la esperanza. "Aunque pueda parecer paradójico, la información, por muy negativa que sea, debe ir siempre seguida de esperanza, que puede ser la de estar bien cuidado, de garantizar que se le va a tratar el dolor y que el sistema sanitario no lo va a abandonar en el proceso que tiene por delante", comenta Pascual.
En todo ese proceso, Pascual insiste en que hay una norma clara: "No mentir". "Una cosa es informar poco a poco y otra engañar, eso sólo hace daño". La confianza del enfermo está depositada en su médico y sus familiares, y si se siente traicionado por ellos, el desamparo es total.
Como para todas las reglas, también para ésta existen excepciones. Una de ellas se refiere al enfermo que prefiere no saber lo que le sucede. "Es algo excepcional, pero hay que tener esta precaución", comenta Gómez Sancho. No es imprescindible que haga explícita su voluntad: con no hacer preguntas sobre su estado es suficiente.
En el otro caso es el médico quien toma la decisión de no informar por considerar que no le conviene al enfermo al encontrarse bajo tratamiento psiquiátrico o presentar antecedentes de intentos de suicidios. Es el llamado privilegio terapéutico. "Siempre que esté debidamente acreditado en su historial clínico, ningún juez podrá rebatir que no se le haya trasladado la información".
CON LOS NIÑOS
Si todo lo que tiene que ver con transmitir malas noticias a adultos y asistirlos en el último tramo de su vida requiere un extraordinario tacto y un elevado esfuerzo emocional, en el caso de los niños, mucho más. Aunque, paradójicamente, no son los pequeños quienes peor lo pasan, "no están tan influidos por la sociedad y el terror a la muerte, hablan con mucha más naturalidad", apunta Marcos Gómez Sancho, responsable de cuidados paliativos del Hospital de Las Palmas.
En estos casos, más que nunca, la unidad asistencial es el paciente y su familia. El proceso de transmisión de la información sigue las mismas pautas de los adultos: adaptarse al conocimiento que tiene el paciente de la enfermedad, ganar su confianza y la de sus padres. Y contar la verdad: "Cuando un niño ve que su enfermedad va a peor, no hablar de ello es no tomarle en serio; le aíslas y le impides que se comunique", apunta Ricardo Martino, coordinador de la unidad de paliativos pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid. Pero también tiene sus peculiaridades. Algunas más evidentes, como la de saber adaptarse a la edad de cada niño. Otras lo son menos, como la necesidad de tener en cuenta no sólo a los padres, sino también a los hermanos para evitar que queden traumatizados por la vivencia. "Es fundamental que los pequeños convivan con su hermano enfermo, que se suban a su cama, que jueguen", apunta. "Es mucho mejor esto que, tratando de protegerlo, ocultarle la situación, separarlo y darse cuenta un día de que no va a verlo más". "Intentar normalizar la enfermedad y la muerte es mucho mejor para la construcción de la vida después del fallecimiento", relata.
La sensibilidad hacia este tema está aumentando, como demuestra la demanda de cursos sobre cuidados paliativos, pero aún falta mucho por hacer. "Es una de las carencias más importantes que tenemos en España", apunta Gómez Sancho, quien señala que sólo hay tres unidades pediátricas: en Las Palmas, Barcelona y Madrid.
Fuente: El País – Edición: ACPress.net - Protestante Digital.
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Hace muchos años, en una aldea de Escocia, una mujer acostó a su bebé, bien envuelto en una frazada, sobre un montón de heno en el campo donde ella trabajaba. De pronto, una enorme sombra pasó sobre los trabajadores y, antes de que alguien pudiera impedirlo, una gigantesca águila se llevó entre sus garras al pequeño con frazada y todo. No hubo tiempo para reaccionar: la reina de las aves se elevó con la misma rapidez con que había bajado en picada, y ascendió hasta perderse de vista en la cúspide de la montaña.
