De vez en cuando, la vida me hace pensar que, a veces, los cristianos, nos equivocamos. No somos pluscuamperfectos, cometemos errores, sobre todo cuando nos metemos en “camisas de once varas” y queremos aparecer ante otros como expertos de un terreno en el que no somos ni tan sólo aprendices; porque, por no tener, no hemos tenido ni la mínima experiencia en ciertas áreas que le son dolorosas a otros seres humanos.
Ayer fue la única vez que he soportado ver la Ceremonia de la entrega de los premios Goya hasta su final. Esa espera fue, ante todo, motivada por mi curiosidad por ver si la película CAMINO obtenía el premio a la “Mejor Película”. Reaccioné con un ¡SÍÍÍÍÍ! casi gritado y levantándome de mi butaca cuando vi que del sobre salía esa afirmación y la persona que entregaba el premio dijo: “CAMINO, de Javier Fesser”
El argumento de esta película está basado en una niña enferma de cáncer y de cómo el Opus se aprovecha de toda esa situación.
He podido ver la película y la recomiendo encarecidamente. Su contenido es de los de “toma pan y moja”. De los que nos hacen reflexionar y de los que te hacen poner en duda cosas profundas. Por cierto, ¿dónde he visto yo recientemente estas actitudes que se ven reflejadas en CAMINO? Las he visto, y eso que yo no tengo ningún contacto con el Opus Dei. Sin embargo, ciertas actitudes de esa película me suenan familiares, aunque las pongan en práctica hombres sin cleriman.
No tiene desperdicio. Ni un metro desechable. Uno de sus mensajes centrales es de una potencia extraordinaria: “Siempre puedes ofrecer tu sufrimiento a Dios”. Como intentando decir que Dios se complace en nuestro sufrimiento. Qué lejos está esa idea del Evangelio. Ahí podemos ver la manipulación religiosa y la nefasta forma en que “bajo las alas de la santidad”, intenta la Iglesia (sin importar apellidos o ramas), en muchas ocasiones, la utilización del dolor ajeno en beneficio propio. Sacan beneficio al prometer que bajo la pauta de ciertas actitudes en un presente totalmente alejado de la más severa realidad, y aceptando el dolor y la enfermedad como propósito Divino para nuestras vidas cotidianas, la eternidad será mucho más gloriosa para nosotros. A veces, sólo a veces, siendo sincero, esta actitud me lleva hasta las náuseas; otras veces me produce el vómito.
No dejes de ver esta película y, por favor, hazlo de forma legal. Vayamos al cine, paguemos la entrada, y utiliza el ordenador para enviar mensajes de “buen rollo” a tus amigos o para leer Lupa, pero no para piratear.
Le recordaba incluso hasta con algunos pequeños detalles lejanos en el tiempo, pero hacía ya muchos meses que no nos habíamos encontrado cara a cara, o yo no había hecho el esfuerzo de encontrarle, o con propósito le he ignorado. La razón tal vez sea porque estos encuentros siempre me han proporcionado mucha alegría, pero también una profunda tristeza. Tal vez esto no sea una excusa, pero es mi realidad. Una realidad conmigo mismo.
“Quino” fue un chaval al que desde pequeño sus padres le enseñaron a investigarlo todo y a retener lo bueno. Tal vez esa sea la explicación de por qué acabó formando parte de la Comunidad Evangélica en España. Investigó y retuvo lo que le pareció más adecuado para su vida. Se decantó convencido de que aquello era bueno. Le cautivó esa comunidad tan desconocida, tan reducida -por mucho que se empeñen los líderes evangélicos de este país en engordar las cifras-, tan variopinta, tan compleja y, sobre todo, difícil, muy difícil en muchas de sus relaciones humanas.
En ese tránsito de investigación, muchas fueron las veces en las que se defraudó y pensó que estaba metiéndose en un incierto bosque, en el que le costaba ver con claridad la luz del sol a través de los árboles en medio de la situación física en la que vivía, a pesar de que le fuera predicado un cielo con colores dorados y con aroma de tierra prometida; pero siempre ésta, la felicidad, era para ser disfrutada en el más allá, nunca aquí, dando una respuesta favorable a su situación del momento. De todos modos no se desanimó en su avance.
En ese afán materno de enseñarle a “Quino” todo, y que a su vez él aprendiera de ese modo a retener lo bueno, su madre, la Sra. Carmen, cuando todavía era un niño, un día le mostró que en el mundo existían niños de otras razas, con distinto color de piel y con necesidades mucho mayores que las que ellos tenían. Fue con mucha ternura, delicadeza y cuidado, que le fue enseñando ese “cambalache” infantil existente de niños que mueren de hambre y de enfermedad, que podrían salvarse si otros, con más recursos, se esforzaran en ayudar al más necesitado. Tan largo fue el paseo por ese museo humano que, además, le enseñó que también existían niños que padecían enfermedades incurables en todo el mundo, y que para éstos no bastaba con que tuvieran o no recursos; su situación no cambiaría tampoco, porque estaban afectados por algo bastante más serio que la carencia de dinero. Algo que ni los recursos médicos podían solucionar.
Esa galería del “cambalache”, en particular, impresionó la mente infantil de “Quino”. Todavía el impacto no había acabado para él, cuando su madre cerró lo que le estaba mostrando, lo tomó sobre sus rodillas y, con mucha y especial ternura, le dijo:
-¿Has visto esos niños que están enfermos y no pueden curarse?
“Quino” asintió con la cabeza, moviéndola de forma infantil de arriba abajo.
Bueno, “Quino”, pues..., tienes que saber una cosa. Pero espero que no te asuste. Tú, cariño, eres uno de esos niños. Padeces una enfermedad que te acompañará hasta el día de tu muerte.
Con los ojos vidriosos por las lágrimas, aquella madre continuó diciéndole:
Esa enfermedad que padeces te la he contagiado yo. Al nacer, yo te transmití la enfermedad que hoy padeces y que te afectará para siempre, y que es posible que, si Dios no lo remedia, afecte también a tus hijos, si es que decides tenerlos. ¿Lo entiendes, cariño?
“Quino”, en esta ocasión y con el mismo vocabulario infantil, movió un par de veces su cabeza de izquierda a derecha, mostrando su más profunda confusión y negación.
Aunque su madre intentó explicarle a “Quino” qué tipo de enfermedad padecía, él no pudo entenderla, porque ni su propia madre sabía en aquellos años en qué consistía el síndrome que les afectaba a ambos. Tampoco esa tierna madre era consciente de que acabaría sus días afectada por las consecuencias de la enfermedad que le estaba anunciando a su niño, parapléjica en una habitación del Hospital Evangélico de Barcelona, sólo unos pocos años más tarde.
En realidad, los dos estaban afectados por la enfermedad de “Von Recklinghausen”. Una neurofibromatosis periférica. La gravedad de los síntomas puede variar enormemente. Muchas personas creían que las deformaciones descritas en el libro, la obra de teatro y la película titulados “El hombre elefante” reflejaban un caso extremo de Neurofibromatosis. Ahora, sin embargo, existe evidencia de que ese personaje tenía otro trastorno llamado síndrome de Proteo. Las personas que padecen NF no deben preocuparse por llegar a tener deformidades como las del hombre elefante.
Eso no quiere decir que sus afecciones no sean evidentes. La NF1, que es la que a ellos les afectaba, es uno de los trastornos genéticos más comunes que existen. Afecta, aproximadamente, a uno de cada 3.000 bebés nacidos.
La neurofibromatosis es una alteración genética. El gen de la NF1 se encuentra en el cromosoma 17. En aproximadamente el 50 por ciento de los casos, el gen anormal de la NF1 se hereda de un padre que tiene el trastorno. En algunos casos, el padre afectado puede tener síntomas leves y no ser consciente de padecer el trastorno. El gen anormal de cada forma de NF es dominante auto somático, es decir, que cada hijo de un padre con NF (suponiendo que el otro padre no está afectado) tiene una probabilidad del 50 por ciento de heredar el gen de la NF.
¿Qué le esperaba a “Quino”?
Manchas de color marrón claro en la piel, conocidas como manchas “café con leche”, de más de 2,5 centímetros de ancho antes de la pubertad o 7 centímetros después de la pubertad. Por lo general, estas manchas se encuentran presentes al nacer o aparecen antes de los dos años de edad. Estas manchas pueden aumentar de tamaño y cantidad, y oscurecerse a medida que pasan los años. Aparecen en el cuello, en las axilas o en la zona de la ingle, por lo general antes de los siete años de edad.
Hoy, que no entonces, entiende “Quino” porque los niños le llamaban con cantinela:
- “Cerdo, que no te lavas, mira que sucio tienes el cuello”.
Los neurofibromas crecen sobre los nervios y se componen de células que rodean a los nervios y de otros tipos de células. Estos tumores, por lo general, se desarrollan cerca de la pubertad, aunque pueden hacerlo a cualquier edad. Las personas afectadas pueden tener distintas cantidades de neurofibromas. En su caso, “Quino”, ya en la pubertad, tenía toda su espalda y su pecho llenos de ellos. Múltiples bultitos, que hacían que su pecho y su espalda para nada fueran comparables con los pechos y las espaldas de sus amigos, que tan bien se veían en la playa o en la piscina cuando los sábados se divertían niños y niñas en la época de su adolescencia temprana.
¿Cómo podía afectar esta enfermedad a “Quino”?
En muchos casos de NF1, los síntomas son leves y las personas afectadas pueden llevar una vida normal. Algunas características de la NF1 no representan ningún riesgo para la salud, incluidas las manchas café con leche, las pecas y los nódulos de Lisch. Algunas personas tienen muchos neurofibromas en la cara y en el cuerpo. Si bien los neurofibromas de la piel son principalmente un problema cosmético, pueden provocar gran sufrimiento psicológico. De éste, “Quino” no salió ileso.
Los neurofibromas también pueden crecer dentro del cuerpo y afectar diferentes sistemas del organismo. Estos neurofibromas profundos (conocidos como neurofibromas plexiformes) afectan aproximadamente al 30 por ciento de las personas con NF1. Algunos neurofibromas plexiformes no presentan síntomas, pero otros pueden dar lugar a problemas serios, según el sistema afectado del organismo.
Hasta el 60 por ciento de los niños con NF1 tiene problemas de aprendizaje. Es común que sean hiperactivos y que tengan problemas de atención. Algunos niños y adultos afectados tienen la cabeza grande, aunque por lo general esto no es una indicación de un problema médico grave. La escoliosis (la curvatura cada vez más pronunciada de la columna vertebral) es común entre las personas que padecen NF1, y puede comenzar a producirse a una edad temprana. Las personas con NF1 también suelen tener baja estatura. Los tumores oculares pueden hacer que los ojos sobresalgan o causar dificultades en la vista. Otras complicaciones menos frecuentes incluyen convulsiones e hipertensión arterial, y, de vez en cuando, infarto de miocardio.
En aproximadamente el tres por ciento de las personas afectadas, uno o más fibromas se vuelven malignos y los pacientes necesitan tratamiento (cirugía, quimioterapia y/o radioterapia). Las personas con NF1 parecen tener un riesgo mayor de padecer leucemia y ciertos tipos de cáncer poco comunes.
La pregunta de “Quino” fue inocente.
- Mami, el doctor Mas (médico de cabecera de la familia), ¿no me puede curar aunque sea con una inyección?
- No, cariño. Tú y yo no podemos ser curados ni con una inyección, pero podemos ser felices aunque estemos un poco malitos, ¿vale?
“Quino” dijo:-Vale, mami-. Saltó de las rodillas de su madre y, en su inocencia, se puso a jugar con su Fuerte Apache.
Más tarde, en el transcurrir de los años, ya en su juventud y también en su vida adulta, me consta que “Quino” se ha enfadado varias veces con Dios, al que ama de manera especial.
Se ha enfadado con él porque entiende que Dios es el que permite su enfermedad, que tantas limitaciones ha aportado a su vida, y que Él es el único que lo puede remediar y que no lo va a remediar.
Ese reconocimiento de verse limitado ante la voluntad de Dios, también lo experimentó “El Santo Varón Job”:
“Está mi alma hastiada de mi vida; daré libre curso a mi queja, hablaré con amargura de mi alma” (Job 10:1).
Podríamos pensar que Dios desaprobó la queja de Job, pero, por el contrario, no sólo no le desagradó, sino que incluso la aprobó. En Job 42:8 Dios reconoce que su siervo ha hablado de Él con rectitud en medio de su queja.
No es malo llorar desde el corazón herido y decepcionado por cómo Dios nos está tratando en medio de la enfermedad si al mismo tiempo le buscamos, le amamos y le servimos. Pero el dolor es siempre dolor, y no es humano dejar de confesar nuestro dolor y la decepción que nos produce la enfermedad. El experimentar la lejanía de Dios en ciertos momentos nos es común a todos. El propio Jesús la experimentó en el dolor de la cruz. Se sintió literalmente abandonado: “Dios mío, Dios mío, ¿por qué me has desamparado?” (Mateo; 27:46).
¿Qué pasaría si la Iglesia de este 2009 enfrentáramos la realidad del dolor y de la enfermedad al estilo de Job? ¿Qué pasaría si la enfrentáramos de manera diferente a como la intentan encarar aquellos que tanto se acercan a la actitud sectaria y nos animan a que ofrezcamos nuestro sufrimiento en sacrificio a Dios? ¿O qué pasaría si la enfrentáramos de diferente forma que aquellos que reclaman un milagro, y que si éste no se produce es culpa de la falta de fe? ¿Qué pasaría si la viviéramos como algo normal y posible en nuestra vida?
Probablemente, nosotros, la Iglesia de Jesucristo, nos haríamos más cercanos al dolor humano, y sólo desde la cercanía se puede ser de ayuda para el que padece o sufre.
Habrá que ayudar a aquella persona que, por sí misma, llega al convencimiento de que Dios lo creó, pero que por alguna razón inexplicable, Dios mismo ha elaborado un plan para ciertas criaturas que lo aman, preparando para ellas una experiencia de enfermedad, que sin duda será dolorosa y que creará grandes incógnitas, pero que no necesariamente tengan que servir para ganar santidad. El dolor presente siempre acaba marcando el pensamiento. Es entonces cuando la Iglesia debería estar cerca para acompañar en el dolor y, si fuera necesario, guardando un largo, profundo y amoroso silencio de comprensión y compañía, simplemente.
Eso es lo que tanta falta hace. El consejo al estilo de los amigos de Job, sólo lastima y está de más. La actitud de aceptar la enfermedad como cilicio es una herejía.
Esta mañana, mientras me afeitaba y veía mi rostro en el espejo, he pensado que debería pedir hora a mi cirujano para estudiar la posibilidad de que me extirpe el fibroma en mi párpado derecho, que empieza a ser un impedimento para la visión limpia y normal de mi ojo. Tal vez, de paso, puedan hacer algo con varios de los fibromas que de nuevo me molestan y sangran en mi espalda.
Por Eugenio Berruezo, España
Gentileza: Lupa Protestante.
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Un carpintero tenía un hermano que era un músico famoso. Cuando su hermano vino de visita a la compañía constructora donde trabajaba, el capataz le dijo:
